中国孤独症患者超1300万，这部纪录片讲述他们的故事 -

4月2日是世界孤独症日，当天上映的纪录片《特别的你》通过真实影像呈现孤独症患者及其家庭的生活现状。孤独症在医学上被定义为孤独症谱系障碍，其核心特征包括社交互动困难及兴趣狭窄。根据中国残联2023年发布的残疾人普查报告，我国孤独症患者已突破1300万大关，且以年均近20万的速度持续增加。然而这些特殊群体往往难以被社会识别，有的被刻意隐藏，有的则面临不同程度的误解与偏见。在生活、教育、就业等多重领域，他们均承受着显著挑战。纪录片导演翁羽及其团队历时三年，在重庆对孤独症儿童及其家庭进行深度跟拍，旨在通过展现他们的生存状态，推动社会形成更深入的认知与理解。制片人左越回忆起拍摄初期，一位特殊教育学校校长曾强调："这个群体需要的是被了解而非被怜悯，唯有通过认知才能破除偏见。"在日常生活中，潘爽因儿子程瑞走失而焦急万分，可可因误食蜡烛引发混乱，叶会英则在安抚孩子的同时面对小女儿的哭闹，这些场景折射出特殊家庭在秩序与混乱间反复挣扎的生存图景。潘爽感慨道："每个家庭只要有这么一个孩子，真的是一种煎熬，都是很不容易的。"

在接受第一财经专访时，翁羽透露，在接触的家长群体中，许多人正经历着抑郁症的困扰。他指出，家长对自身及外界的敏感度往往高于孩子，在面对人生低谷时，一些父母甚至萌生过轻生念头，部分悲剧已然发生。例如影片中程瑞的父亲，因无法接受子女患有孤独症，面对高昂的治疗费用和家庭困境，在一次家暴后选择跳楼自杀，留下潘爽独自承担生活的重负。从翁羽走访的孤独症家庭来看，尽管各家庭处境各异，但普遍存在母亲承担主要育儿责任的现象。

翁羽观察到，部分父亲与原生家庭彻底断绝联系，完全回避育儿责任；离婚后仅支付抚养费，偶尔回访；少数父亲则能与母亲共同分担养育义务。他分析称，这种差异与社会包容度密切相关。普通孩子家庭中同样存在父亲参与度不足的现象，许多父亲不愿带孩子参加亲友聚会，担心遭遇异样的目光，久而久之形成回避心理。更有人选择将孤独症话题深埋心底，不愿与外界交流。

在寻找拍摄对象的过程中，翁羽坦言面临诸多困难。许多家长拒绝出镜，尤其是男性，普遍缺乏将生活暴露于公众视野的勇气。即便要求普通人展现真实生活，也是一项极具挑战性的任务。为此，翁羽投入大量时间与孤独症家庭建立信任关系。他指出，社会对孤独症的误解与歧视仍普遍存在，这种低容忍度的现实亟需改变。唯有勇敢发声，才能让公众正视这一群体的困境。

影片中三位母亲的现身，彰显了非凡的勇气。她们甘愿揭开家庭伤疤，将真实的困境呈现给观众。左越对此表示敬意，认为这份勇气值得所有人铭记。在观看《特别的你》时，观众无不被母亲们展现出的坚韧与伟大所震撼，她们在承受巨大压力的同时，仍能以乐观积极的态度面对生活给予的一切挑战。面对各种突发状况，她们总能迅速调整情绪，将问题妥善处理后再迎接新的考验。

随着拍摄深入，翁羽对孤独症群体的需求有了更深刻的认识。最初他认为家庭最需要的是经济援助，但后来发现核心诉求在于生活教育。这种教育不仅包含日常生存技能的培养，更涉及情绪管理的康复干预，而相关资源却严重匮乏。影片呈现的三组家庭虽经济状况各异，但在孩子成长过程中均面临系统性支持缺失的问题。

10岁的程瑞目前最大的难题在于入学。与潘爽一样，部分家长希望子女能进入普通学校接受教育，这是他们的基本权利。然而普通学校普遍缺乏接纳心理，家长群体对特殊儿童融入课堂存在抵触情绪。同时，受限于公立特殊学校的数量和招生名额，许多符合条件的儿童无法获得教育机会，而私立学校的高昂费用又让多数家庭望而却步。16岁的可可只会用"妈妈"二字表达所有情绪，她最需要的是社区层面的安全保障。叶会英正在教授她基本的自我照顾能力，包括独立完成烹饪、自主购物、衣物处理等生活技能。19岁的王浚力已完成特殊学校学业，正在寻找职业机会，其母亲付春燕为此四处奔走。随着孤独症儿童逐渐成年，越来越多家庭面临孩子毕业后无处可去的困境，只能继续居家照护。

在拍摄过程中，摄制组了解到多数用人单位对孤独症群体存在误解。左越指出，当听到“孤独症”或“自闭症”的标签时，一些雇主往往草率判断，直接放弃了解求职者真实能力的机会。他强调，一个真正文明的社会应当包容差异，尊重每个人通过劳动实现价值的权利：“他们或许在某些方面与常人不同，但同样拥有谋生和工作的权利，我们不应以异样的目光看待他们。”随着社会认知的提升，用人单位将逐渐认识到哪些工作更契合孤独症人士的特点。例如，部分个体展现出极强的专注力、记忆力或数字敏感度，但摄制组虽曾记录这类特殊才能，却选择在影片中隐去，导演翁羽认为：“在超千万孤独症人群中，具备特殊天赋的只是少数，绝大多数是普通个体，我们更应关注他们的日常成长。”

左越特别提到，孤独症孩子往往心思单纯，他们的“异常”行为可能是表达喜爱与亲近的独特方式，内心同样能感知到关爱，只是表现形式不同。影片希望通过展现真实生活状态，营造更具包容性的社会环境。在大象点映举办的直播活动中，三位母亲分享了子女的近况：令人欣慰的是，孩子们正在朝着积极方向进步。

傅春燕回忆，王浚力曾在父亲离世后默默承受悲伤，从未在她面前哭泣，而是用“挠头”和“我没有爸爸了”的话语表达哀思，甚至主动协助处理丧事、照顾母亲。直到有天老师发现他在提问父亲时突然大哭，她才意识到儿子只是将情感寄托在他人身上。如今，王浚力已成长为能承担家庭责任的成年人：“他包揽了家里所有事务，我觉得他真的长大了，是个顶天立地的男子汉。虽然他无法像普通人一样拥有辉煌事业，但能在我身边陪伴，就是最大的慰藉。”

叶会英则讲述女儿可可的转变：三年前，电影院的黑暗环境曾让可可难以忍受，她对声音和空间的敏感度使观影成为挑战。而今，可可已能长时间留在影院，甚至选择坐在梯子上观影，认为这样更舒适。叶会英观察到：“她脸上洋溢着自在的笑容，情绪比过去稳定许多。”这种稳定状态已持续近半年，与可可相处时感受到的轻松氛围，正是社会支持体系逐步完善的体现。

潘爽近期一直在思考，程瑞情绪管理上的困扰或许与她的教育方式存在关联。她提到：“可可和浚力的父母性格都比较温和，而我本身较为急躁。程瑞的父亲过去对他管教十分严厉，几乎采取体罚方式成长，这或许影响了程瑞性格的形成。”潘爽表示，对于有类似孩子的家庭，她希望能在孩子年幼时给予更多耐心与关爱：“这样等到他们进入青春期，情绪可能更趋于稳定。”

目前，潘爽通过售卖自家种植的蔬菜和散养的土鸡维持生计，同时照顾程瑞。令人感动的是，程瑞也开始主动参与劳作，背着鸡鸭为顾客送货。她分享道：“虽然顾客都是陌生人，但他们总会为程瑞准备零食，还会关心我接下来的路该怎么走，这种温暖的感觉就像亲人一样。”

左越透露，得知程瑞的情况后，许多热心人士希望能提供额外帮助，但潘爽始终婉言拒绝：“她从未接受过任何资助，哪怕是一分钱都没有。她总是说，买她的土鸡已经是最大的支持。”

为帮助程瑞发展艺术天赋，左越与朋友正积极协助其对接相关艺术机构，希望能让更多人欣赏到他的画作。电影《特别的你》自上映以来已举办多场融合观影活动，邀请普通观众与自闭症群体共同观影体验。在活动中，潘爽带着程瑞观看影片：“程瑞看电影时常常大笑、来回走动，虽然我内心有些紧张，担心影响其他观众，但看到普通家庭对他的接纳，没有异样的目光，我深受感动。”

左越呼吁社会给予更多包容：“日常观影时，有些观众接打电话或使用手机发信息，容易引起他人不满。而这次融合观影中，普通观众展现出对自闭症孩子的理解与支持，这种氛围令人动容。”

截至最新数据，《特别的你》累计票房突破54.4万元，观影人次达2万。主创团队希望通过持续的观影活动，增进社会对自闭症群体的认知，为这些孩子及家庭创造更具包容性的社会环境。在翁羽看来，影片聚焦自闭症群体，而每个人在生活中也都可能是独特的个体，会经历低谷与困境：“无论遭遇何种境遇，我们都要怀抱希望地继续前行。”