来源:爱看影院iktv8人气:210更新:2025-09-07 15:05:25
4月2日是世界孤独症日,纪录片《特别的你》于当日正式上映。导演翁羽坦言:"过去我从未相信电影能真正改变什么,但这次经历让我开始动摇这种想法。"在为小说采风的过程中,他目睹了令人震撼的一幕:七八名自闭症儿童在台前展现出迥异的行为,有人奔跑、有人哭泣、有人欢笑,而更多孩子则呆立不动,目光空洞。这些画面源于他2021年深入特殊教育机构的调研,彼时他正计划创作一部聚焦自闭症儿童题材的小说。
从北京电影学院毕业后,翁羽深耕影视行业多年,曾担任美术指导,其首部短片登上莫斯科电影节舞台;也策划过当代艺术展览,去年在全国范围内展出。在接触特殊教育领域后,他逐渐意识到这些群体所面临的困境。在另一家专门收治重症孤独症患者的特殊学校,他目睹了令人揪心的场景:一位成年男子在课堂上突然脱裤撒尿,而一名儿童反复用后脑勺撞击墙壁,即便被老师带离后仍执意返回,重复这一行为。
与家长的深入交流让他深刻体会到这种疾病的沉重影响。许多家庭在确诊初期都曾萌生过极端念头,有人甚至付诸行动;随后便陷入另一种焦虑——渴望比孩子多活一天,担忧自己离世后,这些特殊群体将无人照料。更为残酷的是,每个孤独症患者及其家庭都在不同程度上遭遇着来自亲友或陌生人的偏见。从确诊书发放的那一刻起,异样的目光便如影随形,持续伴随他们的生活。
这些触动促使翁羽决定将所见所闻转化为影像作品。尽管他坦言"成不了张艺谋",但仍坚持要制作一部具有社会价值的影片,用镜头记录这些被忽视的生命轨迹,传递对特殊群体的理解与关怀。
在过去四年中,"孤独症谱系障碍"(简称"孤独症")逐渐进入公众视野,相关讨论持续升温。然而,真正深入了解这一群体及其家庭的人仍属少数。身为纪录片拍摄者,翁羽长期置身于这一领域。他坦言,身边至少有80%的人对孤独症存在认知偏差,部分人误将其视为心理疾病,认为患者表现为社交障碍和语言迟钝。尽管公众对"孤独症"一词不再陌生,但多数人缺乏具体认知,也鲜有机会深入了解现实状况。翁羽感慨道:"这些特殊群体一直被边缘化。"此前虽有多部聚焦孤独症的纪录片问世,但《特别的你》作为首部登陆院线的孤独症主题纪录片,打破了以往的局限。公开放映意味着更广泛的传播,但受限于题材小众特性,该片在商业层面仍被视为高风险项目。据灯塔专业版数据显示,影片全国排场次仅90场,覆盖28个院线,排片占比不足0.1%,场均观众数为19.3人。
在影片首映前一晚,广州市区唯一一家排有场次的影院提前16小时撤下排片,所有票款已原路退回。购票平台数据显示,黄埔区某影院原定于20:05上映,但暂无观众预订。北京地区暂无院线安排,上海与深圳仅各有一家影院提供观影渠道。在超一线城市市场表现低迷,"这部电影注定无法在院线获得理想票房,这在我最初立项时就预判到了,所以我对具体数据并不在意。" 翁羽坦言,尽管项目前景不被看好,但制作过程本身带来了意外收获。那些习惯性隐藏的群体,在决定参与拍摄的第一天,他就坚信能够完成,因为这关乎社会认知的突破。制作电影需要筹措资金,筹备半年期间始终面临无人投资的困境,直到与几位朋友商量后,才决定自筹资金推进项目。他们经常将其他项目收益转入资金池,偶尔有企业赠送物资也会接收。"这就像在西天取经,要饭要不来、被拒绝都是常态。" 翁羽笑着形容拍摄过程。但内心始终认定要完成这个项目,即便遭遇自尊受挫,也坚持要让观众看见这个特殊群体。这种信念让他逐渐突破资金困境,而最大的挑战则是赢得孤独症患者家庭的信任。为此,他走访了500个家庭,最终确定拍摄对象。但拒绝率始终居高不下,许多家长,特别是父亲们,普遍存在不愿记录家庭生活的心态。
在与孤独症患者家庭的沟通中,翁羽曾提及一个鲜明对比。北京的公共场所普遍限制宠物进入,导致他几乎不敢带着狗狗前往商场或餐厅,而重庆的环境却截然不同——无论是大型商场还是小型餐馆,都对宠物持开放态度。这种差异并非源于城市本身的特质,而是凸显了环境对个体生存状态的深远影响。他多次向家长强调:唯有有人愿意发声,才能打破这种隐形壁垒。部分家长因顾虑给他人带来困扰而犹豫,翁羽认为这种自我克制可能让孩子们愈发困守家庭,导致社交困境加剧。最终有四户家庭同意参与拍摄,但开机后翁羽的担忧仍未释怀。他既忧虑某些家庭可能在拍摄过程中感到冒犯而中途退出,也担心部分故事线过于平淡难以呈现深度。由于这是一部兼具记录属性与叙事结构的影片,而非纯粹的纪实作品,制作团队不得不对素材进行筛选。在成片中,确实有一位离异家庭的故事线被剔除。该家庭父亲重组家庭后,对两个孩子的态度存在明显差异,这种矛盾若被呈现,可能对家庭造成额外压力。因此,这条故事线最终未被采用。
在完成资金筹备、人员组织及团队建设等前期工作后,意料之外的挑战仍接踵而至。翁羽在拍摄前会向拍摄对象详细说明可能面临的情况,坦言拍摄过程将不可避免地打扰他们的生活,并持续较长时间。所有参与者均表示理解与接受。为测试拍摄对象的承受能力,第一周摄制组特意加大拍摄强度,要求拍摄对象全程体验被记录的感觉。若出现不适,可随时调整拍摄方案,例如设置多机位、从清晨到深夜全程跟拍,甚至包括睡眠场景——无论拍摄对象身处何地、进行何种活动,摄制组均会同步记录。其中有一段关键情节:片中人物的父亲因无法接受孩子患病而选择跳楼自杀。由于该背景故事对理解剧情至关重要,且纪录片无法通过演绎呈现,摄制组向拍摄对象询问是否可拍摄其前往墓地祭奠父亲的过程。对方欣然同意。在墓地的具体行为与言语表达上,摄制组完全采取零干预原则,尊重参与者的真实情感流露。翁羽指出,该情节实质是他们生活的一部分,仅在时间安排上进行了调整以增强表现力。实际拍摄中,所有参与者不仅接受了这种安排,更展现出高度的配合意愿。翁羽认为,参与拍摄的家长普遍具备强烈的使命感,他们深知自己代表着数百万个类似家庭的真实经历。
在《特别的你》的拍摄过程中,家长的配合往往成为外界关注的焦点,而孩子们的真实表现却常被忽视。许多观众误认为孤独症儿童难以管理,甚至会故意破坏秩序,但实际拍摄中,这种认知被彻底打破。孩子们普遍更关注摄像设备背后的人,而非镜头本身。例如,当摄制组安排孩子们前往某地时,常规情况下,一人进入电梯便会自行离场。然而,电梯门关闭的瞬间,正是摄制组预期的画面,但门一打开,孩子们总会主动按住开门键,等待工作人员入场,因为他们清楚有人在记录他们的行为。
孤独症儿童的刻板行为特征在拍摄中尤为显著。他们对物品的摆放位置有近乎固执的要求,例如坚持每天固定时间起床和睡觉,作息规律如同精密仪器。一位家长曾透露,烹饪时若将土豆丝误做成土豆片,孩子会拒绝进食,因为其对土豆丝的粗细有着严苛的标准。更令人印象深刻的是,当电瓶车在外出途中突然断电,孩子往往无法接受这种突发状况,会情绪失控地在地上打滚、哭闹,因为他们无法理解为何设备会失去动力。
对翁羽而言,这段拍摄经历充满挑战与触动。他坦言,在长达一年多的拍摄过程中,每天都能看到令人震撼的场景,这些画面深深烙印在他心中。作为男性,他在监视器后经历的情绪波动尤为强烈,几乎每天都会因拍摄内容而落泪,这种持续的情感投入成为他最深刻的体会。
摄制团队展开拍摄工作。(图/受访者提供)“选到谁就是谁”——这一句简单的话,却道尽了孤独症家庭面临的困境与无助,深深触动着翁羽的心弦。翁羽坦言,那些令人心碎的经历实在数不胜数,多到连他自己都难以尽数。不少孤独症家庭中存在多个子女的情况,部分家长在承受巨大压力时,会考虑再次生育,寄希望于新降临的孩童能够为患病的兄弟姐妹分担照料责任。然而现实往往不尽如人意,翁羽曾亲历这样一个案例:家中双胞胎儿子皆患有孤独症,其中次子病情更为严重。这对家庭而言,无疑是雪上加霜的沉重打击。因此,影片不仅聚焦于主要照护者(通常是父母)和患者本身,更将镜头对准患者的其他兄弟姐妹。其中一个案例中,姐姐健康正常,而妹妹患有严重症状的孤独症。姐姐勤奋学习,成绩优异,却坚定地表示,未来不打算结婚,只希望能够与妹妹共同生活。从某种意义上讲,那些身为平辈却需承担照护责任的人,自出生起便背负着沉重的负担,这无疑是极其不公的。翁羽指出,倘若弟弟成家后,试图将患有孤独症的姐姐接至自己家中,配偶往往难以接受——毕竟,多数人对此持排斥态度。这种矛盾正是这些家庭所面临的难题,伦理关系将他们紧紧束缚,难以挣脱。
在纪录片《特别的你》中,导演翁羽将孤独症患者称为被选中的人,认为这种特殊性无法被改变。他深刻意识到,社会对这一群体的包容度与支持体系仍存在明显不足,因此在选题过程中,刻意依据不同年龄段患者所依赖的外部支持程度进行筛选。12岁的程瑞展现出绘画天赋,其母亲曾为保护他承受过生父的暴力,如今独自务农维持生计,期待孩子能获得与普通儿童共同学习的机会。该家庭面临的核心矛盾在于经济压力与融合教育的实施难点。16岁的可可仅能发出"妈妈"的词汇,因无法适应普通学校教育体系而被迫居家生活,其家庭亟需更完善的社区支持网络。19岁的王浚力虽已从特殊教育机构毕业并具备一定生活自理能力,却因缺乏社会就业机会而陷入"被照顾"的困境。值得注意的是,这三个家庭虽在家庭结构上呈现差异——有家庭失去丈夫、有家庭父母离异、还有一个传统意义上的完整家庭——但都面临着相似的生存挑战。纪录片揭示了孤独症群体的根本性困境:这种神经发育差异无法通过医疗手段完全治愈,即使物质条件充裕,社会系统性支持的缺失仍会制约他们的生活质量。
不少家长更倾向于将孩子安置在普通学校而非特殊教育机构。然而,进入普通学校的过程却充满挑战,即便成功入学,其他家长仍可能抱有抵触情绪,担忧这些孩子会对自身子女造成负面影响,甚至引发攻击行为。
校方虽支持融合教育理念,却也面临现实困境。在拍摄与实地调研中,翁羽目睹了诸多孤独症儿童遭遇歧视的场景。这些孩子因缺乏社交认知,可能因不懂得分享或尊重他人而被误解,甚至遭受肢体伤害。
具体表现为:当同伴饮用饮料时,他们可能直接伸手索取;在饮料被弃置后,又擅自取走空瓶。若无意间碰撞到他人,往往会被误判为故意行为,进而招致家长的激烈反应。此类事件在该群体中已成常态。
翁羽认为,如果公众能够深入了解孤独症群体,社会环境或将有所改善。他了解到,部分机构正在探索在孤独症儿童衣物上加注标识,以提升外界对其行为的理解度。从外貌特征上看,孤独症儿童与普通儿童并无二致,唯有在出现异常行为时,才会被贴上特殊标签。
影片《特别的你》以两个极具象征意义的镜头呈现孤独症群体的生存状态。结尾处,一个尚未完工的房屋场景被刻意保留,镜头跟随即将搬入的主人公从毛坯空间移向阳台,最终定格在人物身上。导演翁羽借此隐喻,孤独症孩子如同未完成的建筑,尚未抵达社会普遍定义的「完整人」标准,但这恰恰揭示了他们与世界的深层联结。而开篇程瑞走失的片段,则直观展现了这一群体所牵动的家庭网络——每个孤独症患者背后至少有两个家庭成员的牵挂,甚至更多,形成庞大的社会支持体系。
这种群体性特征让孤独症患者群体看似孤立,实则如同无数相连的岛屿,彼此间存在着隐秘的联系纽带。影片试图通过艺术表达搭建沟通桥梁,让观众意识到旁观者所能做的,唯有以更开放的心态去理解并接纳这些特殊群体。在预告片评论区,有观众发出振聋发聩的诘问:这个特殊群体,尤其是儿童,他们真正需要的不是电影,而是切实可行的政策支持。
翁羽对此深表认同,并指出这种需求本质上是人性的体现。就像普通人面对绝症时,多数人选择沉默承受,而真正能走出阴影的个体往往需要强大的心理韧性。他强调,社会接纳才是治愈的关键,这种观念的转变正如香水文化从特例变为日常——当公众对孤独症群体的信赖度提升,文明程度也随之进步,那些曾被视为异常的社会现象终将消弭于无形。或许未来《特别的你》的现实意义会随社会进步而淡化,但当下它仍承担着启蒙大众的认知功能。
影片现已正式上映,但翁羽仍在持续投入资金,谈及制作成本时坦言“尚未统计清楚”。宣传活动期间的差旅开销,多需自费承担。他对这项事业抱持着“贴钱前行”的态度,却始终将之视为一种情怀而非商业行为。正如父母抚育子女的成长过程难以用金钱衡量,当创作者真正热爱自己的作品时,所有投入便超越了成本范畴,化作坚定的信念与实践。他坦言若资金更充足,影片在音效、画面构图与色彩层次等技术细节上或将更加精良,摄影师亦能专注创作而非分心接洽其他工作。资金虽非成败关键,却能显著提升作品的质感与完成度。翁羽还推动融合观影活动,倡导孤独症患者家庭与普通家庭共同参与影院观影。截至目前,全国多地已举办多场相关活动。据首批活动组织者反馈,部分观众最初对参与持保留态度,甚至因此退群,更有不少人因观影体验与预期不符而产生不适。活动现场常出现孤独症儿童较为活跃的情况,与部分观众期待的静谧观影环境形成反差,造就了独特的“4D电影”体验。然而在交流互动后,观众逐渐理解并接纳这一群体,这一转变正是融合观影活动的核心价值所在。
近日,江西赣州举行的《特别的你》观影活动引发广泛关注。这部由翁羽执导的电影于2024年7月成功入围FIRST青年电影展主竞赛单元,随后在多个公益机构、政府部门及企业支持下,开展了为期半年的点映活动。7月18日,影片正式登陆院线。据灯塔专业版数据显示,截至当日,《特别的你》票房已突破32.7万元人民币。翁羽透露,影片累计覆盖超千万人次,其社会影响力已远超预期。
令人意外的是,这部聚焦孤独症群体的电影不仅收获了观众共鸣,更切实推动了社会支持体系的完善。多家企业、社会组织及政府部门通过包场观影形式,深入了解特殊群体面临的现实困境,继而启动了相关政策优化、资金支持、教育保障和就业帮扶等具体举措。面对突如其来的社会反响,翁羽坦言:"我最初并不认为电影能真正改变什么,但现在的感受完全不同了。"他坦言,影片意外成为连接社会与特殊群体的桥梁,让多年未联系的发小、家乡亲友甚至素未谋面的观众主动询问:"这是你拍的吗?"这种超出预期的传播效应,印证了电影在特殊教育领域产生的深远影响。
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